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                                                      发稿时间:2020-06-02 21:41:42

                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                      如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                      肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                      在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                      齐齐哈尔医学院附属第二医院援助武汉医疗队队长、临时党支部书记、呼吸内科二病区副主任顾泽鑫说,惊闻又一名医生牺牲于抗疫过程中,作为医务同行我们为于铁夫医生的不幸离世深感悲痛,心里非常难过。于铁夫医生用自己的行动实现医者最初的誓言,他是一名出色的医者。广西梧州市苍梧县旺甫镇中心小学发生持刀伤人事件,致数十人受伤。苍梧县委宣传部工作人员6月4日上午告诉澎湃新闻,该事件正在调查中,相关信息也在汇集中,后面会对外发布通报。

                                                      ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                      ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                      5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                      于铁夫医生多年如一日,长期奋战在医疗救治一线。连续六年获得院级先进个人,连续两年被评为“市级事业单位工作人员嘉奖”奖励。

                                                      ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图